Quiero compartir con todos vosotros mi experiencia como coordinador de la primera jornada «Conversando con Pacientes» celebrada en la Universidad Europea de Madrid.

Y ¿por qué quiero dedicarle un post? muy sencillo, porque además de mostraros el gran trabajo que hay detrás de un evento de estas características, se trata de una acción cuyo objetivo principal es poner en valor la importancia de escuchar y comprender las necesidades de quienes reciben atención sanitaria. 

La dedicación, profesionalidad y eficacia de mis compañeros Ana Giménez Maroto, Isabel Font-Jiménez, Juan Luis González Pascual y Noelia Oliver, han hecho posible que este proyecto viera la luz y fuera todo un éxito. Gracias a todos por acompañarme en el camino. 

Por su parte, la rectora de la Universidad Europea, Elena Gazapo, alabó este tipo de iniciativas innovadoras y reconoció que gracias a ellas “nos hace plantearnos la relación con los pacientes más allá del entorno sanitario”.

El impacto de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria

Después de una breve, pero emotiva presentación, dieron comienzo las ponencias a cargo de grandes expertos en el sector sanitario. En la primera mesa redonda, bajo el título “El impacto de las asociaciones de pacientes en la política sanitaria”, participaron el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo; la vicepresidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), Gema Rodríguez; el presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEFP), Jesús Ignacio Meco; y Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer.

Cada uno aportó su punto de vista y recalcaron la importancia de escuchar a los pacientes y que puedan contar con representación en la política sanitaria. Sin duda, un gran reto que se comienza a materializar. 

Entre los asistentes también destacó la presencia del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que no quiso perderse este encuentro en el que recalcó que “desde el Ministerio estamos elaborando un Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias que va a incorporar a los pacientes dentro de la toma de decisiones”. 

La relevancia de los pacientes en la salud digital

La segunda tertulia corrió a cargo de Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides; Iris Torrente, paciente activa en red que visibiliza las enfermedades crónicas en la juventud; Ana José Bravo, presidenta de la Asociación Quistes Tarlov; y Héctor Nafría, enfermero y paciente de la enfermedad MCArdle. Todos estuvieron de acuerdo en alabar cómo los avances tecnológicos han permitido que los pacientes formen un rol más activo en la atención médica y la gestión de la salud.

El paciente con discapacidad en el contexto sanitario

Noah Higón, paciente con siete enfermedades poco frecuentes; Mónica Rodríguez, que sufre DT1 y padece degeneración molecular y ceguera; y Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, abordaron un tema que en ocasiones pasa desapercibido: las necesidades de los pacientes con discapacidad.

Tras una charla cargada de emotivas anécdotas y experiencias personales, concluyeron que es fundamental comprender a estas personas y, en especial, a aquellas que padecen enfermedades minoritarias. Una lección de vida que que permitió abrir los ojos a más de uno y conmovió a los asistentes. 

Diálogo entre Colegios profesionales y asociaciones de pacientes

Finalmente, el último coloquio, bajo el título “Diálogo entre Colegios profesionales y asociaciones de pacientes”, Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería, Gustavo Paseiro, consejero general de Colegios de Fisioterapeutas de España; y Vicente Gambau i Pinasa, consejero general de la Educación Física y Deportiva, compartieron diferentes visiones sobre el paciente. 

La despedida corrió a cargo del doctor en Medicina y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March, quien destacó la importancia de la toma de decisiones entre profesionales y pacientes. Asimismo, también abordó diferentes perspectivas sobre su cuidado y acompañamiento, una charla que sin duda hizo reflexionar al público. 

Si queréis ver la jornada al completo solo tenéis que pinchar en este enlace https://lnkd.in/dvXz5MFh

Y si lo que necesitáis es organizar una jornada parecida para profesionales de la salud, no esperéis más y ¡escribidme! os ayudaré a hacerla realidad.